Miriam over Vinger aan de Pols

Miriam was een van de drie vrouwen die in de uitzending van Vinger aan de Pols op 3 december 2003 vertelden over AOS. Het heeft twee maanden geduurd voordat ze hier een reactie wilde geven, voornamelijk omdat ze gemengde gevoelens aan het programma heeft overgehouden.

Het is nu precies twee maanden geleden dat Vinger aan de Pols ‘voor het eerst in de geschiedenis van de Nederlandse televisie’ aandacht besteedde aan AOS. De ronkende woorden zijn niet uit mijn pen gevloeid, maar ze geven goed aan waarom ik nu pas in staat ben om mijn ervaringen op papier te zetten. Door allerlei problemen bij de voorbereiding, waar ik erg nauw bij betrokken was, heb ik gemengde gevoelens over het programma. Enerzijds ben ik ontzettend blij met alle positieve reacties en natuurlijk ook met de nieuwe leden. Maar anderzijds was het allemaal zo zwaar en moeilijk dat ik niet nog een keer aan deze klus zou beginnen.

Ik wilde per se een programma over AOS op de televisie brengen omdat we dan eindelijk zelf onze ervaringen en ideeën zouden kunnen uiten. Net als veel andere leden ergerde ik me aan het beeld dat in eerdere publicaties werd geschetst over interseksualiteit. Behandelaars werden aan het woord gelaten zonder dat wij onze eigen ideeën konden laten horen en in andere artikelen werd gesuggereerd dat mensen met een intersekse-aandoening en masse kiezen voor een genderidentiteit die tussen man en vrouw in ligt. Maar het heeft me veel moeite gekost om ervoor te zorgen dat Vinger aan de Pols niet dezelfde onzin ging verkondigen.

'...voor de eerste maal in de geschiedenis van de Nederlandse TV...' Ronkende teksten in de aankondigingen voor het programma moesten meer kijkers trekken. Jammergenoeg is zo ook het woord 'Interseksueel' in het programma terecht gekomen. Iemand die kanker heeft is geen kankeraar en iemand die een intersekse-aandoening heeft is geen interseksueel. De spannende woordkeus had effect: 890.000 kijkers die het programma een waardering gaven van 8,2.

De redacteuren met wie ik contact onderhield, deden hun best om een goed beeld te krijgen van AOS. Maar regelmatig bleek dat de productiemaatschappij de kijkcijfers toch wel heel erg belangrijk vond (voor het eerst in de geschiedenis...). Zo wilde de productiemaatschappij eerst diverse intersekse-aandoeningen in één programma behandelen, bijvoorbeeld AOS samen met Klinefelter en het Adreno Genitaal Syndroom. Daarna kwamen andere redacteuren met het idee dat interseksualiteit vast wel iets met genderidentiteitsproblemen te maken heeft.

Vervolgens bleek het moeilijk om goede afspraken te maken met de redactie; afspraken werden niet nagekomen of eenzijdig gewijzigd. Daarnaast werd er regelmatig gemanipuleerd, bijvoorbeeld door tegen Diny te zeggen dat Anja haar medewerking aan het filmpje over de moeders had toegezegd, terwijl Anja nog van niets wist.

In het bestuur hadden we afspraken gemaakt over de voorwaarden waarop AISNederland zou meewerken aan de uitzending. Een paar keer zag het ernaar uit dat we van medewerking zouden moeten afzien omdat het programma een andere inhoud zou krijgen dan we wensten.

De spanning tijdens de voorbereidingen maakten dat het voor mij steeds moeilijker werd om aan het programma mee te doen. Er is zelfs een moment geweest waarop ik heb aangegeven dat ik me zou terugtrekken. Uiteindelijk was het vooral Nienke die ervoor gezorgd heeft dat ik toch ben doorgegaan. Bedankt Nienke, het was (uiteindelijk) de moeite waard!

Dat de voorbereidingen moeilijk waren, heeft niet alleen te maken met de houding van de productiemaatschappij. Een paar keer heb ik vreselijke nachtmerries gehad waarin ik droomde dat ik in het ziekenhuis lag. Complete gespreken en gebeurtenissen uit het verleden heb ik ’s nachts opnieuw beleefd. Ik denk vaak dat ik mijn aandoening goed heb aanvaard, maar als ik er zo intensief mee bezig ben als de afgelopen tijd, blijkt telkens opnieuw dat er nog heel veel te verwerken valt. En tja, als ik niet goed in mijn vel zit ga ik snoepen. In de maanden voor de uitzending ben ik zeven kilo aangekomen. Gelukkig is dat er inmiddels allemaal weer af.

Toch ben ik heel erg blij met het eindresultaat: een uitzending waarin we worden geportretteerd als sterk en niet al te zeer lijdend onder onze aandoening. We zijn er in geslaagd een programma te maken zonder artsen en andere deskundigen, waardoor we volledig de kans kregen om onze visie op geheimhouding te laten horen. Toch is het geen scheldpartij geworden tegen artsen die ook nu nog verouderde behandelmethoden aanhangen.

Ik heb ontelbare leuke reacties ontvangen. Terwijl de aftiteling nog liep begon de telefoon al te rinkelen. Vrienden en familieleden waren allemaal enthousiast. Natuurlijk was de reactie van mijn moeder voor mij het belangrijkst. Ze zou eerst een vriendin op bezoek krijgen, maar uiteindelijk koos ze ervoor om toch alleen te kijken. Ik weet dat ze veel moeite heeft gehad met AOS, de keuzes en de fouten in de behandeling. Haar opmerking ‘het is goed dat dit nu eens gezegd is’, laat zien dat ook zij beter kan omgaan met wat er in het verleden gebeurd is. Mijn zus is nog lang niet zover; ze heeft het programma niet gezien.

Oeps, vergeten te vertellen dat ik op televisie kwam...

Heel veel zakelijke relaties (juist voor hun reactie was ik het meest bevreesd) stuurden aardige e-mails. Een klant bij een bedrijf waar heel veel mensen mij kennen, belde de volgende dag zelfs teleurgesteld op; hij had mij niet op televisie gezien, terwijl ik onder zijn collega’s het gesprek van de dag was. De reacties waren zonder uitzondering positief. Een greep uit de opmerkingen: ‘Een schande dat artsen hier nog zo geheimzinnig over doen’, ‘Waar maken jullie je druk om?’, ‘Goed dat je zoiets persoonlijks met anderen wilt delen.’

De letterlijke reikwijdte van het programma is groter dan ik dacht. Dat blijkt uit de kerstkaart die ik van vrienden uit Zuid-Frankrijk ontving. Ik was helemaal vergeten dat Vinger aan de Pols daar per satelliet kan worden bekeken... Sorry Piet en Paula...

Maar de mooiste reactie kwam misschien wel van psychologe Froukje Slijper: ‘Voor ons als behandelaars is het ook leerzaam om te horen hoe belangrijk het is om open te kunnen praten over je aandoening en hoe de reactie van je omgeving kan zijn. Voor AISNederland is het zinvol om naar aanleiding van deze ervaring een beleid op te stellen ten aanzien van openheid’. Dank je wel Froukje, jouw opmerking is de belangrijkste reden dat ik erg blij ben dat ik aan Vinger aan de Pols heb meegewerkt.

Miriam